?Mutlaka talasemi testi yaptırmalı.?

Talasemi Federasyonu Başkanı Ali Kılıç: ?Çiftler evlenmeden önce bir sağlık kuruluşunda mutlaka talasemi testi yaptırmalı.?

Talasemi Federasyonu Başkanı Ali Kılıç, çiftlerin, evlenmeden önce bir sağlık kuruluşunda mutlaka talasemi testi yapması gerektiğini söyledi. Bu testin, evliliğe engel olmadığını vurgulayan Kılıç, toplumun özellikle de taşıyıcının dikkatli olmasını istedi.

Talasemi Federasyonu Başkanı Ali Kılıç, 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü nedeniyle Çukurova Üniversite Mithat Özsan Amfisi?nde düzenlenen etkinlikte yaptığı konuşmada, talaseminin anne ve babadan geçen genetik kan hastalığı olduğunu hatırlattı. Kılıç,?Taşıyıcı bireyler sağlıklıdır. Bulaşıcı değil. Sadece çocuklara gen geçişiyle hastalık ortaya çıkıyor. Anne veya baba taşıyıcı olduklarında doğan her çocuğun yüzde 25 hasta doğma riski var.? dedi.

Talasemi hastalarının, kan iliğinin kan üretmediğinden bebeklikten itibaren her ay düzenli kan aldıklarını anlatan Ali Kılıç, rahatsızlığa bağlı kemik erimesi, kalp, akciğer, böbrek yetmezliği, şekil bozuklukları gibi ağır organ hasarlarının meydana geldiğini açıkladı. Ülke genelinde federasyona bağlı 24 dernekle toplumu hastalık konusunda bilgilendirmeye çalıştıklarına işaret eden Kılıç, bilhassa taşıyıcı bireylerin evliliklerde duyarlı davranmaları uyarısında bulundu. Talasemi testiyle çiftlerin bilinçlendirildiğine işaret eden Ali Kılıç, şöyle devam etti: ?Bizler de il, ilçe ve köylere giderek vatandaşları bilgilendiriyoruz. Hastalık, Akdeniz Bölgesi?nde yaygın bir şekilde görülüyor. Ancak göç sonucu her ilde hastalarımız var. En son 2002?de yapılan veri çalışmasına göre Türkiye?de 1 milyon 400 bin taşıyıcı, kayıtlı 4 bin 500 talasemi hastası mevcut. Aradan geçen 11 yılda bu konuda başka bir araştırma yapılmamış. Biz yeni bir veri tabanı oluşturacağız. Sadece Hatay?da 2 bin 10 hasta var. Bilinenden daha fazla hastanın olduğunu düşünüyoruz.?

Zorunlu olarak, her ay düzenli kan alan hastaların tedavisine yönelik illerde farklı uygulamaların yapıldığını açıklayan Kılıç, tek tip bir tedavi yönteminin takip edilmesini önerdi. Hematoloji uzmanlarının, kan değerlerinin farklı değerlere düşmesini beklediğini aktaran Kılıç, talasemide standardizasyonun olmamasından yakındı. Taşıyıcılardan çocuklara geçen hastalığın önüne iki yöntemle geçildiğini dile getiren Kılıç, ?Birinci prenatal tanı. İki aylık hamile anne karnından alınan sıvıyla çocuğun hasta veya taşıyıcı olduğu belirleniyor. Hasta ise düşükle o doğum sonlandırılıyor. Tüp bebek yöntemiyle anne ve babadan sağlıklı genler alıp çocuk sahibi olunabilir. Bu nedenle tüp bebek uygulamasının talasemi hastalarına ücretsiz olması için Sağlık Bakanlığı ile görüşeceğiz.? diye konuştu.

Hastaların, birçok üniversite hastanelerinde rahat tedavi olabildiğini; fakat Ç.Ü. Balcalı Hastanesi gibi bazı kurumların -çok zorunlu olmadıkça- Kızılay?dan kan almadığını ifade eden Kılıç, bu durumda üyelerinin mağduriyet yaşadığını vurguladı. Bölgeye hizmet veren Balcalı Hastanesi?ne gelen talasemi hastalarına kimi zaman ?kan yok? denilip, Kızılay?dan da talep de bulunulmadığını savunan Kılıç, sorunun çözülmesi için bakanlığa başvurduklarını hatırlattı. Kan transferinden sonra hastaların vücudunda demir birikimin görüldüğünü kaydeden Kılıç, şunları söyledi: ?Demir dolayısıyla bünyede ağır organ hasarları oluyor. Demiri atabilmek için ciddi yan etkileri olan ilaçlar kullanılıyor. Hastaların ömrü hastanede geçiyor, yaşam kaliteleri düşüyor. Adana?da yaklaşık bin 500 hasta mevcut. Maalesef toplum bu konuda bilinçsiz. Hasta doğumunun önüne geçilmesi için bir takım faaliyetlerde bulunuyoruz.?

Talasemi Federasyonu Başkanı Ali Kılıç, bir talasemi hastasının devlete maliyetinin yıllık 50-60 bin lira olduğunu, toplumu bilinçlendirerek hasta doğumlarının önüne geçmeyi hedeflediklerini belirtti.

Kılıç, Çukurova Üniversitesinde 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü dolayısıyla düzenlenen konferansta, 2002 yılında yapılan resmi istatistik çalışmalarına göreTürkiye genelinde 4 bin 500 talasemi hastası, 1 milyon 400 bin talasemi taşıyıcısı bulunduğunu söyledi.

Talasemi hastaları ve taşıyıcılarıyla ilgili son yıllarda sağlıklı bir istatistik çalışması yapılmadığına değinen Kılıç, "Yeni seçilen federasyon yönetimimiz artık öğretim üyelerinden değil hasta ve hasta yakınlarından oluşuyor. Bundan sonraki süreçte talasemi konusunda bilinçlendirme çalışmasının yanı sıra bu hastaların ve taşıyıcıların gerçek rakamsal boyutlarını da ortaya çıkarmaya çalışacağız" dedi.

Kılıç, Türkiye genelinde 24 derneğin bu konuda faaliyet gösterdiğini, şehir merkezlerinin yanı sıra köylerde, ilçelerde etkinlikler gerçekleştirip, paneller, toplantılar düzenleyerek talasemi konusunda bilinci arttırmaya çalıştıklarını vurguladı.

Toplumun bu hastalık konusunda yeterli bilgiye sahip olmadığını ifade eden Kılıç, şunları söyledi:

"Talasemiyi kimi zaman kan kanserine, lösemiye benzetiyorlar. Kimi zaman yurt dışında ülke ismine benzetiyorlar. Toplumun bilinçlenmesi için çeşitli çalışmalar yapıyoruz. Adana'da bin 500 civarında hasta var. Toplumu daha da bilinçlendirmeye yönelik kamu spotu hazırlıyoruz. Talasemi hastalığı konusunda yeterli düzeyde azalma yok, maalesef toplumumuz hala bu konuda bilinçsiz. Toplumu bilinçlendirerek talasemi doğumlarının önüne geçmeyi hedefliyoruz. Bir talasemi hastasının devlete yıllık maliyeti 50-60 bin lira. Hasta doğumları önleyerek devlete olan yükü de azaltabiliriz."

Sorunlarının başında kan bulma sıkıntısının yer aldığını dile getiren Kılıç,

"Kan ihtiyacı yeteri kadar karşılanmıyor. Talasemi hastasının 3 haftada bir kan alması gerekiyor. Uzun süre kan almayan hasta hayatını sürdüremez. Talasemi hastalarının kemik iliği kan üretmiyor. Ayrıca, ağır organ hasarları meydana geliyor" diye konuştu.

Kılıç, talasemi hastalığının Akdeniz bölgesinde ağırlıklı görüldüğünü, ancak göç ile artık her ilde bu hastalara rastlanabildiğini de sözlerine ekledi. - Adana